Waarom ik mijn spondylodese ervaring deel?

32
9256

Spondylodese ervaringen

Ze zijn schaars op internet. Daarmee bedoel ik niet de doem scenarios op lotgenoten fora o.i.d. Mensen die in een poging van hun rugpijn af te komen, kiezen voor een spondylodese die ze minstens even veel pijn en vooral frustratie bezorgt. Op Youtube vind je ook het één en ander aan spondylodese ervaringen. Zeker wanneer je gaat zoeken op ‘spinal fusion’. Je zit dan al snel te kijken naar met morfine volgespoten Amerikanen die direct na hun operatie volledige dagen achter de laptop zitten. Zie hierboven in de video Mark of ‘treadbroker‘ op Youtube. In Amerika heb je 6 maanden ‘garantie’ op je operatie. Om die reden worden mensen volgestopt na hun spondylodese operatie met morfine en andere pijn medicatie. Daarnaast is het ook gewoon heel Amerikaans om naar de pot met pillen te grijpen en te snel te zwaar trainen in de sportschool. Ik kijk liever naar de spondylodese ervaringen van Canadezen op Youtube. Hiertussen vind je meer succesverhalen en ervaringen met de spinal fusion die meer verantwoord en realistisch zijn.

Mijn spondylodese ervaring op internet

Ik heb ervoor gekozen mijn spondylodese ervaringen te delen met Nederland. Dit omdat ik het heel fijn vond om te kunnen leren van andere spondylodese of spinal fusion ervaringen. Zoals van de canadees Derek Spratt die na een half jaar weer 90 km kon fietsen. Niet geheel pijnloos, maar “it wasn’t too bad” zoals hij zelf eerlijk zegt. Eerlijke en volledige spondylodese ervaringen, dat is waarmee ik in mijn ogen andere spondylodese patienten kan helpen. Geen doem scenario of onrealistisch succes verhaal zoals van Aaron Chase (zie hieronder). Ik heb gepoogd mijn spondylodese ervaring zo op te schrijven dat het zowel mijn diepte als hoogte punten illustreert. Feit is dat een spondylodese ervaring gepaard gaat met frustratie. Frustratie over hoe lang het duurt voordat je weer een beetje normaal kan functioneren of frustratie over blijvende klachten.

Ik hoop dat wanneer jij een spondylodese operatie ondergaat, mijn ervaring je een klein voorproefje kan geven op wat er komen gaat. Ook probeer ik tips te geven over hoe je om kunt gaan met je spondylodese. Vragen die ik had en bij mij onbeantwoord beven door medisch specialisten. Ook al is ieder spondylodese herstel anders, het is fijn om te kunnen lezen over anderen wanneer je voor de derde keer het gras hebt zien groeien vanuit je bed in de woonkamer. Wachtend op je bot dat bezig is aan te groeien. De spondylodese is voor mij de juiste keuze geweest. Ondanks de lichte beperking, kan ik steeds meer. Dat meer kunnen is iets waar ik zo nu en dan nog eens een nieuw blog over zal schrijven. Ook als het niet goed gaat zal ik dat opschrijven. Zo heb jij een eerlijke spondylodese ervaring.

Groeten en succes!

Tessa

(Overigens is Tessa niet mijn echte naam. Het is een pseudoniem zodat wanneer iemand mijn naam Googled, niet direct dit blog als eerste zoekresultaat naar boven komt)

DELEN

32 REACTIES

  1. Beste Tessa.ik ben ook geopereerd, 3 maand geleden.
    Ik heb zenuwbeschadiging L 5.
    Ik kan nog bijn niets!!!
    L5 S 1 staat vast.nu kan ik wel zitten. want ik kon niet meer zitten.
    Wanneer ga ik wat beter worden?

    • Hi Ollivier,

      Het hele traject van operatie tot pijnloos resultaat duurde bij mij 1,5 jaar. Het is een lange weg, zeker. Je hebt het herstel echter zelf ook grotendeels in de hand. Een goede houding en heel langzaamaan opbouwen van activiteiten zijn echter super belangrijk. Veel wandelen heeft mij ook goed geholpen. Sterkte! Gr. Tessa

  2. Hoi Tessa,
    Ik ben twee weken geleden geopereerd ( L5,S1) ,vond de operatie heftig. Operatie is gedaan via buik en rug. Nu heb ik sinds een week last van zeer erge zenuwpijnen in beide benen, zo erg dat mijn medicatie hier op aangepast is . Is dit herkenbaar? Deze pijnen zijn zeer heftig en 24/7 aanwezig. Enerzijds ben ik bang dat er iets niet goed is gegaan bij de operatie ,anderzijds heb ik gehoord dat de voorheen beknelde zenuwen weer hun weg moeten banen na de operatie. Graag hoor ik ook van andere of zij deze ervaring hebben, groetjes Danielle

    • Hoi Danielle,

      Vervelend, dat je zoveel pijn hebt. Wat jij hebt, had ik niet. Wat ik wel had waren ‘restless legs’ ofwel continu onrustige benen. je merkt pas hoe belangrijk zenuwen zijn wanneer ze hun werk niet juist doen. Mijn zenuwen moesten blijkbaar ook ‘hun weg banen’. Ik hoop voor je dat dit bij jou snel beter gaat.

      Groeten!

  3. hallo iedereen ,ik vind het best moeilijk het evenwicht zoeken met wat je mag en niet mag .het is wel een feit dat je moet bewegen dat voel ik wel ,maar je kan toch niet heel de dag bewegen ,ik ben nu 4 weken geopereerd .heb last met uit bed te komen en het duurt toch lang voor ik op de been ben .zal wel normaal zijn denk ik ,heb ook wel pijntjes vooral in de rchter been ,maar als ik jllie lees is dit precies normaal .ook onrustige benen en pijn naast de wervels die vast staan ,woensdag mijn eerste controle ,zou zo graag gaan revalideren kwestie van iets anders te doen .groetjes !

  4. 2weken geleden geholpen ook de l5 s1 vast laten zetten . Gaat nu steeds beter nagenoeg geen pijn loopt alls een kieviet .mag nog geen zware dingen optillen maar voor de rest valt het me niet tegen .ben geholpen in zwolle meeste pijn in de benen ben ik kwijt .

  5. Hoi Tessa,

    Je schrijft dat er niet veel ervaring verhalen te vinden zijn op internet. Dat viel mij in 2009 ook al op (In dat jaar ben ik geopereerd. Een volledige spondylodese (simpel gezegd van mijn nek tot aan stuitbeen vastgezet). Om die reden heb ik toen een blog gemaakt. Ik denk omdat de technieken in de afgelopen 10 jaar niet veel veranderd zijn, mijn blog nog steeds behulpzaam kan zijn voor mensen die nog geopereerd moeten worden. Kijk maar eens op http://www.flipjanssen.nl

    • Gaaf Andre, dat jij ook jouw verhaal op internet met ons deelt. Ik heb bewondering voor je doorzettingsvermogen! Je foto’s maakte indruk. Veel plezier met je ‘nieuwe rug’ Andre!

  6. Hallo allemaal , binnen een paar weken is het mijn beurt.L4/L5 en S1 worden aan elkaar gezet, dit alles in het Umc.Na het lezen(wel een keer of 5)van deze blog zie ik alleen op tegen 3 maanden helemaal plat, ik heb ADHDXL dus een hyper stuiterbal, en mij vast houden in bed 3 maanden pffffff gaat nog wat worden.Ik blijf de berichten volgen, en Tessa heeeeel veel dank voor je verhaal ik ben er gerust door geworden.

  7. Ik ben 26 januari geopereerd en lumbaal 3,4 en 5 zijn bij mij vast gezet . Dit na twee eerdere laminectomie operaties. Vlak na de operatie veel pijn maar op dat moment nog geen morfine pomp. Daarna zes uur plat op de wond liggen. En de pomp tot ongeveer vier keer gebruikt. Na de zes uur even op de zijn gelegen, dat ging niet makkelijk maar was oké. Andere zij wat minder dus snel weer op de rug. Inmiddels 8 dagen thuis en het gaat goed. Lig veel maar zet lkkr kopje thee maak een broodje e.d. ik loop ook al kleine stukjes buiten met de hond, zonder aangelijnd te houden. Ook dat gaat redelijk goed. Pijn is mijn heel erg meegevallen, maar dit de eerdere operaties op het ergste voorbereid mogelijk scheelt dat. Krammen gaan er vrijdag uit. Heerlijk weet ik uit ervaring. Ik heb nu al minder pijn met uit bed komen s’morgens, dan voor de operatie. Ik heb dus goede hoop. Morfine al hele dag niet ingenomen en daar gaat prima, alleen maar mijn paracetamol 6 per dag. Ik ben tot nog toe blij!

  8. Ik heb spondylodese-operatie in 2006 moeten laten uitvoeren na een halvelings mislukte hernia operatie L4-L5 een jaar eerder. Operatie was minimaal invasief via de lies. Na een maand zat ik weer op de hometrainer en na half jaar kon ik weer deelnemen aan triathlons en doe dit nog steeds. Allen traag stappen/slenteren/lang staan bezorgt me wat ruglast, 2 tot 3 uren hardlopen gaat dan weer probleemloos …

  9. Graag zou ik in contact willen komen met mensen , die al heel lang geleden een spondylodese L5_S1 operatie hebben gehad , die van mij is 22 jaar geleden , en nu speelt de pijn weer op zit aan de tramadol, en erge pijn er is een verzakking opgestreden , kwam er uit de fotos, er erge rugpijn , moet nu eerst naar de therapie , graag een berichtje, dank je wel

    • Mijn spondylodese operatie was ook 22 jaar geleden. Maart 1996. In september 1996 weer geopereerd want de linkerkant was losgeraakt. Altijd pijn blijven houden. Vorige week weer eens een scan gehad, linker schroef heeft weer losgelaten.

      • Vervelend Christine! Meer dan vervelend… Ik hoop voor je dat ze ervoor kunnen zorgen dat je (bijna) pijnvrij bent. Sterkte!

        • Heb op 3 februari 2016 een spondylodeze operatie gehad n.m. L5 – S1 vast gezet, nu kan ik nog amper lopen van de pijn en er zou een zenuw bekneld zitten tussen de schroeven, eet me dood aan de medicijnen ook veel buikpijn en bij mijn genitaliën
          linkerbeen veel uitval en kramp, rechterbeen ook veel pijn, als ik ca. 4 a 500 meter gelopen heb verrek ik van de pijn en kan ik niet meer, al veel naar de ziekenhuizen gelopen voor een oplossing
          maar er wordt weinig gedaan, wel praat men over een zenuw blokkade maar daar wacht ik al zo’n 4 -5 maanden op, weet niet meer wat ik moet doen.
          Graag reactie die dit ook hebben of meegemaakt hebben.
          Groetjes Henk.

          • Henk, probeer eens een andere arts. Ik heb in 2001 twee prothese laten plaatsen op L4/5 en L5/S1 in Alpha kliniek in München. Onvoorstelbaar veel plezier van gehad. De laatste jaren kreeg ik meer last van twee hogere niveau’s L2/3 en L3/L4. Uiteindelijk drie weken geleden, 4 juli, een dubbele spondylodese laten plaatsen in AZ Klina Brasschaat door Dr. Hes. Is in België en Dr. Hes is een Nederlander en een autoriteit op dit gebied. Ik heb uiteraard nog veel pijn, maar heb het gevoel dat het met beetjes beter gaat. Ik denk dat ik volgend jaar weer golf. Resumé; ik zou voor een second opinion gaan. Veel succes, Bernard

  10. Hoi mijn naam is Jos Lucas en Ben 61 jaar ,Ik Ben op 15 Maarten 2018 geopereerd aan een spondylodese l5s1 het is nu 23 mei en doe al heel veel maar mag nog niet werken of zwaar belasten Daar Ik ook nog een behoorlijke Pijn aan de rechter Kant van de zijn heb terhoogte van de heup,hoelang kan dat baan Duden ,voor de operatie had Ik Alleen erge pijn in de linker been,afklemming van de zenuw

  11. Hoi mijn naam is Erik, 37 jaar en op 22 februari heb ik een spondylodese L4 / L5 gehad (PLIF). Ten eerste wil ik Tessa bedanken voor haar blog. Ook ik heb er veel aan gehad. Het herstel is denk ik voor elk persoon een andere ervaring en voor iedereen verschillend. Zelf ben ik altijd erg optimistisch. Ik kan helaas tot de dag vandaag niet anders zeggen dat mij het herstel na 4 maand nog wel tegen valt. Wat mij wel helpt is kijken naar de stappen die je per maand boekt en niet per dag. Ik had ook verwacht dat mijn zenuwen en lichaam eerder zou herstellen. Hiervan blijf ik last houden al is het bij bepaalde inspanning te controleren. Luister ook niet naar de buitenwereld, maar naar je eigen lichaam. Ook vind ik het lichamelijk een strijd, maar psychisch een oorlog. We blijven echter optimistisch en uiteindelijk zal ik beide winnen. Iedereen die deze operatie heeft gehad of nog moet ondergaan wens ik veel succes met deze pittige revalidatie!!!!

  12. Ik heb in 1996 een L5/S1 spondylodese operatie gehad. Vond het een zware ingreep met veel pijn. 30cm litteken op de rug, bot uit de heupen gehaald.
    3 Maanden in het gips gezeten van knie tot oksel, been onder een hoek van 30 graden. Daarna 3 maanden afneembaar gipscorset. 2 Jaar later kreeg ik weer klachten en zijn de schroeven verwijderd.

    In 2016 begonnen de klachten weer toe te nemen, zenuwuitstraling in beide benen. Verloor controle over mijn onderlichaam en was een aantal dagen incontinent. Met spoed opgenomen, bij MRI bleek dat dezelfde wervel 10mm verschoven was. Niks meer aan te doen zij men. Of de spuit erin of medicijnen, koos voor medicijnen (amitriptyline).

    Hielp 1 jaar, nu komt de zenuwpijn er gewoon doorheen. Second opinion aangevraagd hij NEDSPINE in Ede. Fijn gesprek gehad, mijn rug is verder nog heel goed en ze zagen het zitten om mijn wervels vast te zetten dmv een moderne operatie en hulp van een 3D CT scan die de neurochirurg helpt om de schroeven met uiterste precisie vast te zetten. Krijg 2 kleine incisies, en hoef na de operatie niet meer in een gipscorset. Gemiddeld herstel is 6 weken tot 3 maanden. Heb nog niet de knoop doorgehakt want ik heb nog veel herinneringen aan de pijn na de operatie in de jaren negentig. Aan de andere kant heb ik geen keuze, mijn verdere leven van die vieze chemische troep dagelijks slikken met allerlei nare bijwerkingen is ook geen fijn vooruitzicht.

    Aan de andere kant soms de twijfel of alles wel goed zal gaan. Degene van jullie die zo’n operatie hebben ondergaan begrijpen wat ik bedoel.
    Iedereen verder een goed herstel toegewenst.

    • Martin ik heb 21 juni die operatie gehad minimaal invasief. Ben nog geen 2 weken verder en gaat zeer voorspoedig. Ik ben 30 juni thuis gekomen uit ziekenhuis omdat ik longontsteking kreeg na ok.
      Na 5 dagen al geen morfine meer en sinds 3 dagen ook geen paracetamol meer. Ik maak korte wandelingetjes en tussendoor zitten 10 minuten . Ik ben erg blij ! Groet Daniëlle

  13. Ik had een kanaal stenose en afgeschoven wervel L5 .
    Stenose is opgeheven en L4 en L5 is vast gezet . Mijn operatie duurde bijna 6 uur omdat er ook verklevingen waren .
    Ik heb 3 kleine littekens van ong. 4 cm en 1 wat grotere precies in het midden van ongeveer 8 cm.
    Ik ben met de spine assist robot geholpen en ook 3D ct scan .

  14. Vraagje : Ik (50 jaar jong) ga 10 september a.s. onder het mes via de rugzijde, L5/S1. Bij mij is pijn ruim 5 jaar zeer wisselend. Zitten/slapen/fietsen (race) gaan vrij goed. Staan en lopen stukken minder. Lopen maximaal 20 minuten en dan prijniveau richting 8,5/9 en moet ik rusten om verder te gaan. Nu is sporten, m.n. racefietsen mijn hobby. Wie heeft ervaring hiermee na de operatie? Verder lees ik veel negatieve resultaten. Geeft mij niet een al te best gevoel voor de toekomst…

  15. kittie ik wacht ook op een opname voor een operatie na 2 keer een operatie gehad te hebben om een zenuw vrij te maken steeds meer klachten gekregen nu zou l4 en l5 vastgezet worden ik ben er bang voor maar ik kan bijna niet meer op mijn linker been staan lopen gaat bijna helemaal niet nu wordt er gezegd dat ik ook nog moet stoppen met roken wat ook heel zwaar is omdat ik al heel lang rook heeft iemand dat ook mee gemaakt dat hij moest stoppen ik ben aan het minderen heb ook een e sigaret moet het er voor over hebben maar met alles wat op je af komt is dat ook nog eens zwaar

  16. Het schijnt dat het aan maken van nieuw bot heel slecht gaat bij rokers .
    Daar worden duidelijk slechte resultaten mee behaald.
    In Amerika word een spondylodese bij rokers zelfs geweigerd.
    Je zult het er voor over moeten hebben.
    Het zal moeilijk zijn maar de rest van je leven amper kunnen lopen van de pijn lijkt me ook geen optie

  17. En Kittie ik weet waar ik over praat want ik ben een jaar geleden na 32 jaar roken ook gestopt. Geen problemen mee gehad.
    Ik wens je heel veel succes!

  18. 4 en een half jaar geleden ben ik geopereerd aan spondylodese. 4/5. Na dat mijn hernia binnen de kortste keren terug was hadden ze besloten deze operatie uit te voeren

    Nu roep ik al heel lang. Dat het niet goed zit, contact gehad met ziekenhuis waar ik geopereerd ben, die zeiden lekker de warmte opzoeken, sauna enzo. Toch maar weer doorzetten, pijn bleef. Toch maar naar pijnpoli. Die zei. Je gaat maar een boek kopen hoe om te gaan met de pijn. Uit eindelijk was mijn fysio die zei. We gaan naar revalidatie traject, hier ga je leren omgaan met de pijn. Maar eerst moesten er natuurlijk nog wat onderzoeken gedaan worden, afgelopen februari kreeg ik MRI. Daar bleek een schroef gebroken. Omdat ik een revalidatie traject zou starten hadden ze niet veel haast. Want zon traject duurt ook half jaar voor je in aanmerking komt. Dus 11 juni kreeg ik een botscan, en 20 juni de uitslag. En wat blijkt. Het hele kooijtje zoals ze dat ook noemen zit los. De botaangroei heeft nooit plaats gevonden. Dus moet alles er uit en wordt ik helemaal opnieuw geopereerd. Ik lees al jullie ervaringen, en ik hoop zo dat ik straks pijn vrij ben. Helaas duurt het nog 5 maanden. Er moet een speciale arts bij komen.

  19. Hallo

    Ik heb 5 jaar geleden de s1 en l 5 vastlagen zetten .
    En nog steeds niet klachtenprocedures .
    Nog steeds vaak spierpijnen die met trainen niet minder worden
    Misschien toch maar de schroeven laten verwijderen , misschien daar wel last van
    Ook al een aantal keer een epidurale injectie gehad zonder resultaat.
    Bewegen doe ik voldoende , dus het is een raadsel waar deze spierpijnen vandaan kunnen komen.
    Ze mogen eruit want alles is goed vastgegroeid,kan je pas zeggen als ze eruit zijn gehaaldvolgens mj , misschien is dan de spierpijn weg ,trekt door naar de heupen en benen .

  20. Hi Tessa,

    Ook ik heb je blog gevolgd en chapeau zoals je iedereen mee hebt laten lezen en voorbeeld was.

    Ook ik heb afgelopen februari een dubbele spondolyse ondergaan, 8 weken zoveel mogelijk platgelegen daarna langzaam gaan opbouwen. Alles ging goed ik liep in mei alweer zo’n 8 km per dag totdat ik ineens een knak voelde. Na controle in de Maartenskliniek bleken er 2 schroeven doormidden te zijn en een scheurtje in mijn heiligbeen. Ik schrok enorm maar dr Kroeze (fantastische ortho chirurg) gaf aan dat alles nog op zijn plek zat maar dat ik voorlopig weer ff pas op de plaats moest maken. Dus weer ben ik meeste tijd vd dag gedurende 6 weken veel gaan rusten. Weinig lopen en weinig huishouden. Nu in totaal 10 maanden later gaat het de goede kant op. De pijn is een heel stuk minder, zitten gaat goed en ik kan mijn werk gaan opbouwen. Al met al heel veel dank aan dr Kroeze die mij echt het gevoel gaf patiënte te zijn en niet één vd zovelen. Misschien is dit een herstel via een boekje misschien niet. Wel weet ik dat ik geen spijt van de operatie heb gehad. Ik heb iig weer zicht op een beter leven. En natuurlijk iedereen ervaart dit anders en knapt anders op maar houdt moed en geef niet te snel op.

    Gr Sandra

LAAT EEN REACTIE ACHTER